Mi Nombre es Silvia, tengo 48 años, dos hijas grandes ya, y a pesar de haber estado a su lado y con todas las afecciones que un niño puede tener, debo reconocer mi ignorancia sobre el tema. Más allá de que sea una vergüenza que una enfermedad como esta, que afecta a cada vez a mas niños en el mundo, terminemos conociendola a travez de un programa de television.
Desde que comenzó este ciclo, senti una sencibilidad y vulnerabilidad hacia estos papas y estos niños, no hubo una noche que no me arrancaran una lagrima, porque en sus miradas se lee el dolor de no poder vivir una vida tranquila, sin sufrimientos, donde los hijos algan a jugar, a andar en bicicleta, o tan solo poder hacerles cosquillas como cualquiera de nosotros lo haria con nuestros hijos, porque saben que los lastimarian.
Yo no se si la vida es injusta...solo se que estos angelitos, dulces, de miradas tristes pero llenas de amor, no se merecen tanto dolor.
Investigando encontre datos interesantes, que me gustaria compartir con ustedes.
Qué es la EB ?
Se denominan epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.
La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa.
Cuando Aparece?
Es una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, apareciendo erosiones y ampollas muchas veces dolorosas, siendo susceptibles estos niños a causa de las mismas, de presentar mayor incidencia de infecciones, arretraso en el crecimiento, y desnutrición.
La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días deberemos ayudar a estos niños, y a sus familiares, en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social
La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días deberemos ayudar a estos niños, y a sus familiares, en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social.
Es importante saber que:
* Es una enfermedad genética
* No es infecciosa
* No es contagiosa
* No afecta al área intelectual
* Si afecta al área emocional
Por Favor desde nuestro humilde lugar hagamos algo por estos niños, llamados
" PIEL DE CRISTAL "
Por estos padres que sufren día a día por ver a sus hijos crecer bajo el sufrimiento permanente.
Es terrible que solo nosotros nos dediquemos a este tema, me pregunto...
Y NUESTROS POLITICOS, MINISTROS, SENADORES, DIPUTADOS,¿DONDE ESTAN?
